Aux limites de l’innovation

Une nouvelle technologie pour USIN donne la parole aux parents

À la suite d’une perte déchirante, un entrepreneur a construit un système qui aide les parents à prendre des décisions informées en matière de soins dans les moments de détresse.

En décembre 2014, Phil Martie et son épouse, Jude Alcantara Martie, attendaient des jumeaux, lorsque les bébés, Bexley et Nicolette, arrivèrent 15 semaines avant le terme. Ils pesaient moins de 700 grammes chacun. Malheureusement, Nicolette mourut au cours d’une opération, alors que les bébés étaient âgés de 27 jours.

Les naissances prématurées ne sont pas rares chez les jumeaux. Selon l’association March of Dimes, plus de la moitié des jumeaux et quasiment tous les triplés (ainsi que les autres grossesses multiples) naissent avant 37 semaines. Les bébés prématurés passent souvent du temps en unité de soins intensifs néonatals (USIN), où ils luttent pour rattraper le temps qu’ils n’ont pas passé dans l’utérus.

Bébé en USIN
Bébé Nicolette en USIN.

Bexley et Nicolette ne firent pas exception : ils souffraient de détresse respiratoire, de diverses infections, d’un problème cardiaque et de problèmes oculaires.

« Durant notre séjour en USIN, nous étions impuissants, car aucun outil ne nous permettait de comprendre les pathologies ou données médicales de nos bébés », déclare Martie. « Nous avons dû prendre des décisions pour lesquelles nous étions mal équipés. »

En échangeant avec d’autres parents en USIN, Martie s’est rendu compte que son expérience était loin d’être unique, et que les données permettant de prendre des décisions manquaient cruellement. Il voulait aider d’autres parents à éviter le sentiment d’impuissance que lui-même et sa femme avaient ressenti. Martie pensa alors que la technologie pourrait offrir une solution.

Dans sa quête d’outils susceptibles d’aider les parents dans leur expérience en USIN, Martie, alors VP chez Canon, demanda conseil à son néonatologue, le Dr. Michel Mikhael. Celui-ci expliqua à Martie que s’il voulait ce type d’équipement, il devrait le construire.

C’est ainsi que naquit une autre Nicolette.

« Donner le nom de ma fille à cette entreprise concorde avec notre mission : offrir aux parents de bébés hospitalisés en USIN les moyens de participer en toute confiance aux soins de leurs enfants grâce à l’informatique médicale », explique Martie.

Le premier produit de la société Nicolette est une application conforme HIPPA désignée NicoBoard. Cette tablette/tableau de bord spécialisée destinée aux parents en USIN offre trois composants : visualisation de données, recherche et engagement des parents.

Visualisation de données

NicoBoard extrait des données du dossier Médical Personnel (DMP) du bébé et les transforme en visualisations (par exemple, des graphiques de couleurs) facilement et rapidement compréhensibles par les parents.

Graphique NICOBOARD

Recherche

NicoBoard regroupe des contenus pédagogiques et de recherche provenant de sources fiables, puis fournit aux parents des informations pertinentes et exploitables basées sur les problèmes et l’état de santé de leur bébé.

Engagement des parents

NicoBoard offre aux parents un accès à des outils tels qu’un journal et des rendez-vous à distance avec un médecin pour qu’ils se sentent soutenus.

La société estime que deux pilotes seront disponibles début 2017 aux États-Unis, suivis par un déploiement national. Dans les années à venir, Martie souhaite adapter le projet à l’oncologie, la neurologie et la cardiologie, avec de futurs produits basés sur la plate-forme NicoBoard.

« Avant mon expérience en USIN, je rêvais de devenir entrepreneur, mais je n’ai jamais franchi le pas, car ce n’était jamais le bon moment sur le papier », confie Martie. « Après mon expérience déchirante en USIN, et fort du constat que les patients avaient besoin d’aide, j’ai lancé mon entreprise à un moment où cela n’avait absolument aucun sens sur le papier. Il fallait simplement que je le fasse. »

Au final, Martie espère que Nicolette permettra d’améliorer les résultats en USIN.

Photo de famille
Phil, Jude Alcantara et Bexley Martie.

D’autres technologies aident les enfants à prendre un bon départ dans la vie. Par exemple, le système Heart Rate Observation (HeRo) utilisé à l’UC San Diego Health peut prévoir le risque d’infections potentiellement mortelles jusqu’à 24 heures avant leur apparition chez les nouveau-nés gravement prématurés. Cette technologie novatrice de monitoring utilise un algorithme pour détecter les légers changements du rythme cardiaque du bébé, qui peuvent être un premier signe d’infection grave comme une septicémie.

« Ma femme et moi-même étions mal préparés pour participer aux décisions de soins avec compétence et confiance », conclut Martie. « Rétrospectivement, si nous avions disposé d’outils informatiques médicaux adaptés, nous aurions pu prendre de bien meilleures décisions pour nos enfants, et Nicolette serait peut-être encore parmi nous aujourd’hui. »

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